En förälders intuition leder till en diagnos


Vi respekterar din integritet. Varje fall av juvenil artrit är unik. Jag har två barn med sjukdomen, men deras erfarenheter kan inte vara annorlunda. Liksom många familjer med barnsjukdomar (inklusive JA) tog det tid för min son, Grant (bildfront) att få diagnosen.

Vi respekterar din integritet.

Varje fall av juvenil artrit är unik. Jag har två barn med sjukdomen, men deras erfarenheter kan inte vara annorlunda.

Liksom många familjer med barnsjukdomar (inklusive JA) tog det tid för min son, Grant (bildfront) att få diagnosen. Dessa villkor anses vara "sällsynta" och många allmänna barnläkare anser dem inte vara en livskraftig möjlighet förrän mycket tid har gått. I själva verket är en av 250 barn drabbade av någon form av juvenil artrit, vilket gör det mycket vanligare än folk tror.

Varningsskyltar

När Grant först visade symptom vid två års ålder berättade hans barnläkare att han bara mimickade beteenden som liknade hans pappa, som var en professionell fotbollsspelare. Som du kan föreställa dig, dagen efter matchen var fylld med groans, limps och generell sjukdom. Djupt ner visste jag att det var mer, och så småningom var det moderns intuition som hjälpte till att få mitt barn att diagnostisera.

Efter att ha bytt barnläkare och fått en andra åsikt, hänvisades vi till en reumatolog. Vi var mycket lyckliga, eftersom det normalt finns en väldigt lång väntelista som kan vara i flera månader. Medan de misstänkte någon typ av JA var hans blodarbete seronegativ - vilket innebar att många av de faktorer som vanligtvis hittades vid testning av ett barn med detta tillstånd bara inte var närvarande. Trots detta faktum (och nu vet vi att många barn kan ha JA och testar fortfarande seronegativ) fortsatte vi framåt med en behandlingsplan som inkluderade milda, diskreta läkemedel och mycket fysisk terapi. Inom sex månader såg sakerna upp. Vi släpptes från reumatologiska avdelningen med varningen att om saker förändrades, skulle vi komma tillbaka.

Då hade vi sju lyckliga år av omedlåtad remission. Vi började ifrågasätta någon diagnos av JA, och lämnade den bort på baksidan av våra huvuden och trodde att vi var färdiga med det kapitlet i min sons liv. Vi var väldigt, mycket fel.

Grants försämrade hälsa

När min son blev 9, visste vi att det var något som händer, men ryckte upp det till växande smärtor. JA var det sista i vårt sinne efter att ha njutit av en så lång period av eftergift och en preliminär diagnos så många år tidigare. Långsamt såg vi att saker försämrades. Smärta nivåer blev värre, och andra problem med hans hälsa var bara inte lägga upp. Han gick från en glad atletisk pojke till ett barn som var eländigt och kunde knappt röra sig utan smärta. Vår barnläkare hänvisade oss till en reumatolog, men det var en sex till nio månaders väntan. Vi var desperata för hjälp, men det var svårt att säkra, eftersom pediatrisk reumatologi är en av de mest underjordiska specialiteterna i amerikansk vård, som spridar mindre än 250 läkare över 300 000 barn.

Innan vi ursprungligen planerade mötet med reumatologen slutade min son upp på sjukhuset med en misslyckad lever. JA kan påverka långt mer än leder, det kan också påverka ögonen, bindväven och organen. Det var klart att han var i en stor "flare" och behövde hjälp. Hans tillstånd blev så allvarligt och så svårt att kontrollera, att det har tagit oss nästan tre år för att komma tillbaka till den punkt som han var när vi begärde det första mötet med reumatologen och nästan ett decennium för att få sin fasta diagnos.

Lucky Ones

Det är inte lätt att ha JA i familjen. Villkoren är missförstådd, underfinansierad och kort bemannad - men sjukdomen kan vara försvagande och potentiellt dödlig. Tidig inblandning kan hjälpa till att minska effekterna - men att se en läkare börjar i början ofta nästan omöjligt.

Det är en frustrerande upplevelse som vi delade med tusentals andra familjer. Trots försöken var vi "lyckliga". När Grant togs in på sjukhuset var det en barnreumatolog på personal. Från och med 2014 har 11 stater inte en enda pediatrisk reumatolog.

Gå med din tarm

Som förälder skulle mitt råd vara att följa din tarm. Vi visste att något var fel och fortsatte att trycka tills vi fick hjälp. När Evan, min andra son visade symptom, hade jag honom taggen till sin brors rheumatologistutnämningar. Som ett resultat blev han diagnostiserad tidigt och JA har hittills haft en liten inverkan på sitt liv och sin hälsa. Återigen var vi "lyckliga" sedan vi etablerades reumatologipatienter med tillgång till en läkare. Jag tror att det har gjort en enorm skillnad i svårighetsgraden och behandlingen av hans fall.

För båda mina barn, trots skillnaderna i deras fall, har föräldrars insisterande och engagemang från deras allmänna barnläkare haft störst inverkan på deras vård och diagnos, även om en diagnos tog bara en dag, medan den andra diagnosen tog ett helt årtionde.

________________________________________________________________________

Brothers Grant (bildfronten) och Evan (bilden tillbaka) är 2014 Chicagoland Arthritis Foundation's Youth Honoree för Gå för att bota artrit. Senast uppdaterad: 4/11 / 2014Important: Synpunkterna och åsikterna i denna artikel är de författare och inte vardagliga hälsa. Se merAnya åsikter, råd, uttalanden, tjänster, annonser, erbjudanden eller annan information eller innehåll som uttrycks eller görs tillgängliga via tredje part av tredje part, inklusive informationsleverantörer, är de för respektive upphovsmän eller distributörer och inte vardaglig hälsa. Varken Everyday Health, dess Licensgivare eller någon tredje parts innehållsleverantörer garanterar noggrannhet, fullständighet eller användbarhet av något innehåll. Dessutom varken varje daglig hälsa eller dess licensgivare stöder eller ansvarar för noggrannheten och tillförlitligheten hos någon mening, råd eller uttalande som gjorts på någon av sajten eller tjänsterna av någon annan än en auktoriserad representant för vardagshälsa eller licensgivare när han agerar i sin tjänsteman kapacitet. Du kan bli utsatt via webbplatser eller tjänster till innehåll som bryter mot vår policy, är sexuellt explicit eller annars stötande. Du får tillgång till webbplatser och tjänster på egen risk. Vi ansvarar inte för din exponering för tredje parts innehåll på webbplatserna eller tjänsterna. Vardagshälsa och dess licensgivare antar inte och uttryckligen förnekar någon skyldighet att erhålla och inkludera annan information än den som tillhandahålls av tredje partens källor. Det bör förstås att vi inte förespråkar användningen av någon produkt eller procedur som beskrivs på webbplatserna eller genom Tjänsterna, inte heller ansvarar vi för missbruk av en produkt eller procedur på grund av typografiskt fel. Se mindre

Lämna Din Kommentar