Vi behöver mer Psoriat Arthritismedvetenhet


Vi respekterar din integritet. Psoriatiska artrit patienter behöver få ordet och hjälpa utbilda andra. Getty Images Jag var i medelskolan när en reumatolog sa till mig att jag "antagligen hade psoriasisartrit." Därefter avskedade jag begreppet helt. "Artrit? Jag? "Tänkte jag.

Vi respekterar din integritet. Psoriatiska artrit patienter behöver få ordet och hjälpa utbilda andra. Getty Images

Jag var i medelskolan när en reumatolog sa till mig att jag "antagligen hade psoriasisartrit."

Därefter avskedade jag begreppet helt. "Artrit? Jag? "Tänkte jag. "Jag är inte mormor. Jag kunde inte få artrit. Inget sätt. "

På den tiden hade vi inte internet till vårt förfogande. Så min familj och jag undersökte inte vad psoriasisartrit var. Det var bara inte ett välkänt tillstånd.

Det var inte förrän jag var 27 år och officiellt diagnostiserad med psoriasisartrit att jag började ner en väg att utbilda mig själv. Vad var det? Vad menade det ens? Hur var det behandlat? Vad höll min framtid?

Som jag dyker in i min egen forskning gick jag till viktiga hälsoplatser. Jag började inse att de hade massor av information om psoriasis och reumatoid artrit, men inte lika mycket på psoriasisartrit.

I början av min resa var jag inte säker på vad jag skulle göra av detta. Vad var skillnaden mellan reumatoid artrit och psoriasisartrit? Många av symptomen verkade likna mig. Varför var psoriasisartrit alltid pratad med psoriasis? Jag visste att du kunde ha psoriasis med psoriasisartrit, men varför var de alltid klumpade ihop?

När jag försökte bygga en bild av hur man attackerade mitt problem, ritade jag information om både psoriasis och reumatoid artrit. Jag gifte mig med dem, jag trodde att jag kunde få en bra bild av vad som hänt med mig.

Jag kom över några tålmodiga bloggar, som jag fann oerhört hjälpsamma. Det var underbart att höra förstahand från andra. Jag visste att jag inte var den enda som gick igenom utmaningar, och det är verkligen varför jag började beskriva min egen resa på min blogg och på andra online-försäljningsställen.

Under de senaste fem åren har det skett en dramatisk ökning av information om psoriasisartrit. Fler och fler webbplatser erbjuder nu insikt i tillståndet. Det finns även reklamfilmer på TV om behandlingar. Men det finns fortfarande tecken på att psoriasisartrit inte får den uppmärksamhet som den förtjänar.

Utbildning av andra

Jag har pratat med många vänner med psoriasisartrit och jag frågar dem hur de förklarar det för sina vänner. Många säger att de liknar det för reumatoid artrit eller helt enkelt säger att det är en inflammatorisk artrit. Andra håller det vagt och säger att det är ett autoimmunt tillstånd men aldrig namnger det. Jag tror inte att det är ett problem att likna psoriatisk artrit mot någonting som folk kanske vet mer om. Det är det första steget att utbilda någon om tillståndet. Men jag tror också att vi som psoriasisartritpatienter behöver hjälpa till att utbilda andra.

Om du säger någon är det en inflammatorisk artrit, förklara vad det betyder. Om du liknar det för reumatoid artrit, se till att påpeka skillnaderna och låt folk veta att rätt namn är psoriasisartrit. Genom att dela med oss ​​av våra egna personliga berättelser med andra kan vi börja göra psoriasisartrit mer igenkännlig.

Stiftelsens stöd

När jag först började komma till förtal trodde jag inte ärligt att artritfonden gjorde tillräckligt för psoriasisartrit . De fokuserade på reumatoid artrit och juvenil reumatoid artrit, men inte så mycket på psoriasisartrit. Jag skulle gå till evenemang, och jag skulle vara den enda psoriasisartritienten där.

Jag kan inte ljuga - det störde mig. Därför slutade jag frivilligt mest av min tid till National Psoriasis Foundation (NPF). Namnet kan tyda på att deras primära fokus är psoriasis, men de är också mycket engagerade i att öka medvetenheten om psoriasisartrit. Jag har sett NPF och artritfonden hoppar över gränserna med psoriasisartritismens medvetenhet. NPF innehåller alltid psoriasisartritisk synvinkel, och artritfonden har kommit ut med en publikation för patienter med psoriasisartrit!

Vi har fortfarande en lång väg att gå, men mitt hopp är att dessa organisationer och andra kommer att fortsätta att lyfta baren på psoriasisartritismens medvetenhet och resurser.

Alltid bundet med psoriasis

Om jag är patient med psoriasisartrit , Jag vill inte se under "hudvård" på en webbplats för att hitta information om mitt tillstånd. Personer som har psoriasisartrit verkar inte nödvändigtvis efter innehåll på psoriasis.

Jag förstår att psoriasissjukdomar är nära besläktade men de bör inte alltid klumpas ihop. Många patienter med psoriasisartrit, inklusive mig själv, har inte mycket inblandning i huden. Det här är något som verkligen förvirrade mig från get-go. Jag var nästan tvungen att börja tänka på mig själv som en psoriasispatient för att hitta relevant information.

Vi måste komma ihåg att psoriasis och psoriasisartrit är två olika förhållanden. Visst kan en signifikant procentandel av psoriasispatienter utveckla psoriasisartrit, men det är inte alltid vägen till diagnos.

Verklig sjukdom, verkliga patienter

En av mina största husdjurstoppar - och något som inte är unikt för psoriasisartrit - är att så många medvetenhetskampanjer inte använder riktiga patienter. Psoriatiska artritområdet är fullt av inspirerande, motiverande patienter som skulle älska att bidra till att öka medvetenheten om tillståndet. Använd äkta patienter, inte skådespelare! Jag tror att psoriasisartrit fortsätter att få den medvetenhet den förtjänar. Det tar tid och ansträngning, men psoriasisartritgemenskapen är stark och motiverad. Jag hoppas bara att vi alla, särskilt personer som nyligen diagnostiserats och förvirras, inte behöver kämpa för att hitta relevant information som kan göra en verklig skillnad mot tillståndet och deras liv.

Julie Cerrone är en certifierad holistisk hälsa tränare, yoga instruktör och patientaktivist. Hon skriver om att leva och blomstra med psoriasisartrit och avaskulär nekros på hennes blogg,

Det är bara en dålig dag, inte ett dåligt liv.

.

Senast uppdaterad: 8/14 / 2017Viktigt: Synpunkterna och åsikterna uttryckte i den här artikeln är de författare och inte vardaglig hälsa. Se merAnya åsikter, råd, uttalanden, tjänster, annonser, erbjudanden eller annan information eller innehåll som uttrycks eller görs tillgängliga via tredje part av tredje part, inklusive informationsleverantörer, är de för respektive upphovsmän eller distributörer och inte vardaglig hälsa. Varken Everyday Health, dess Licensgivare eller någon tredje parts innehållsleverantörer garanterar noggrannhet, fullständighet eller användbarhet av något innehåll. Dessutom varken varje daglig hälsa eller dess licensgivare stöder eller ansvarar för noggrannheten och tillförlitligheten hos någon mening, råd eller uttalande som gjorts på någon av sajten eller tjänsterna av någon annan än en auktoriserad representant för vardagshälsa eller licensgivare när han agerar i sin tjänsteman kapacitet. Du kan bli utsatt via webbplatser eller tjänster till innehåll som bryter mot vår policy, är sexuellt explicit eller annars stötande. Du får tillgång till webbplatser och tjänster på egen risk. Vi ansvarar inte för din exponering för tredje parts innehåll på webbplatserna eller tjänsterna. Vardagshälsa och dess licensgivare antar inte och uttryckligen förnekar någon skyldighet att erhålla och inkludera annan information än den som tillhandahålls av tredje partens källor. Det bör förstås att vi inte förespråkar användningen av någon produkt eller procedur som beskrivs på webbplatserna eller genom Tjänsterna, inte heller ansvarar vi för missbruk av en produkt eller procedur på grund av typografiskt fel. Se mindre

Lämna Din Kommentar